xugaofei
2010/04/05
咨询标题：求医问药
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等)：
女儿刚出生身体的皮肤上就有多发硬状白色斑迹，（现在硬状物脱落，留有白色痕迹）听出心脏有杂音，8个月大的时候，到北京阜外医院进行了检查。结果是：“患有先天性心脏病，左右心室有多发性横纹肌瘤”。在10个月大的时候，因一次高烧引起长半小时的抽搐，从此出现断断续续短暂的抽搐现象，而且都是在睡醒的2到5分钟之后。在当地医院做过脑CT，当地医生说脑室偏大，可见多发性病灶。 孩子小医生建议不用药，可是后来突然发作长达40分钟的抽搐，不抢救根本过不来，就服用上“德巴金口服液”。至今孩子7虚岁了始终服药，而且药量逐渐增加，体重越来越重（当前体重有40千克）。现在已是按最大剂量服药，如果药量不够就会抽搐。孩子认知能力差，只会说些"妈妈”类似简单的话语。智力低、记忆差、脾气暴躁、乱扔东西、打人是当前明显的病状表现。这些年在当地不断询问、检查，医生表述：可能是“脑结节性硬化”。
患者补问：xugaofei
2010/04/05
患者追问：xugaofei
想得到的帮助：
1、这个结论毕竟是当地医生的猜测，我想带着孩子去知名医院、找有权威的专业医生检查，重新确诊，该去哪，找谁？
2、有没有更好的办法治疗癫痫？
3、有没有能提高智力的药，像她这种症状该吃那种？
4、如何控制或者减轻体重？
5、想知道这种病能治好吗？最终的结果？
6、假如真是“脑结节性硬化”，如何知道我的二孩有没有遗传？（二女孩出生4个半月了）。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
患者追问：xugaofei 发表于：2010-04-05 12:20:26
回复专家：胜彦婷
2010/04/12
健康管理中心 - 胜彦婷
您好！非常对不起，你的咨询不是我的专业范围，难以回答。请咨询小儿神经内科的专家。我院网页有各科专家特长介绍，可以参考。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
胜彦婷大夫本人回复 发表于：2010-04-12 17:48:47
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